Come il giovane di Proust, gli specialisti rischiano di non vedere tutto ciò che c’è nell’EHDS, ma solo ciò che manca
Di questo parlerò a Montecitorio il 6 Giugno per il Data Summit 2025.
Cosa, quando, dove: “DATA SUMMIT Dati sanitari e Intelligenza artificiale per il bene comune”, 6 giugno 2025, Sala della Regina, Camera dei Deputati, Roma
Nel tempo ritrovato del futuro digitale della salute, entriamo in una “piazza virtuale” affollata di dati, norme e opportunità. Ma il nostro sguardo si ferma sull’assenza: uno strumento giuridico non ancora definito, una piattaforma tecnica incompleta, una governance ancora sfocata. È il paradosso della percezione selettiva: come il giovane innamorato di Proust che non vede i presenti, ma solo l’assenza dell’amata, anche ogni specialista vede prima ciò che manca al proprio settore — medico, legale, tecnologico, politico — e non il disegno complessivo.
Eppure l’EHDS (European Health Data Space) non è l’assenza di qualcosa, ma la presenza di un’occasione storica. Può essere un ponte tra GDPR, MDR e AI Act. È il punto d’incontro tra cittadino, professionista, clinico, ricercatore e policymaker.
Forse è il momento di cambiare sguardo: dai vuoti alle connessioni. Solo così potremo cogliere davvero il senso di ciò che stiamo costruendo insieme.
Le sfide complesse richiedono sempre approcci multidisciplinare. Oggi è cruciale far parlare scienziati, pazienti, clinici, tecnologi, giuristi come anche istituzioni con aziende. L’uso dei dati clinici, primari e secondari, per avanzare la conoscenza è un lecito interesse. Vanno capire le cause della diffidenza, se ce ne sono, e rimosse con i fatti. La fiducia è l’unico mezzo per raggiungere il fine: uno spazio europeo dei dati sanitari che massimizzi sicurezza ed efficacia, minimizzando i costi, anche ambientali.